Autisme : il est urgent de changer de modèle

i Jan 12th No Comments par

Nous relayons ici le texte d’une lettre parue dans le Monde Sciences du 28:11:2016

Autisme : il est urgent de changer de modèle

Face à l’augmentation des cas d’autisme, estimés à plus de 1 pour 100, et à la veille du 4e plan Autisme, la France doit s’engager vers une médecine fondée sur la science, alertent 25 médecins et chercheurs, dont Stanislas Dehaene, Yves Agid et Jean-Pierre Changeux.

Depuis près de dix ans, la prise en charge médicale des personnes souffrant d’autisme a fait de remarquables progrès en France. Cette évolution reste cependant lente, freinée par de multiples résistances. A la veille du 4e plan Autisme, alors que la France a fait l’objet de plusieurs condamnations pour le retard de ses politiques publiques dans le champ de l’autisme, nous militons pour un effort accru de recherche et une meilleure diffusion des connaissances les plus récentes.

Nous, médecins, chercheurs ou professeurs d’université en psychiatrie, en neurologie, en neurosciences, en génétique, en physiologie, en psychologie, en immunologie ou en imagerie médicale, en appelons au choix résolu d’une médecine fondée sur les preuves, qui a permis de si grands progrès dans la prise en charge de nombre de maladies ou handicaps.

Comme beaucoup, nous mettons, au quotidien, nos savoirs et nos expertises au service d’une meilleure compréhension de l’autisme afin de favoriser un diagnostic et une prise en charge les plus précoces possible.

Depuis plus de vingt ans, les avancées scientifiques ont apporté des ­éléments de compréhension offrant une lecture totalement refondée de l’autisme, montrant que les anomalies cognitives, sensorielles et comportementales étaient liées à des altérations du développement et du fonctionnement de réseaux neuronaux, survenant dans la plupart des cas in utero.

Dans le domaine de la génétique, ce sont des équipes de recherche françaises qui furent, en 2003, les premières à découvrir dans l’autisme des mutations de gènes impliqués dans la formation des synapses. Depuis, nombre de gènes de vulnérabilité à l’autisme impliqués dans le développement du cerveau ont été identifiés, permettant d’espérer une meilleure compréhension des mécanismes. En parallèle, l’interaction entre facteurs de vulnérabilité génétiques et environnementaux a été mise en évidence. Leur identification est un axe de recherche important, qu’il s’agisse de facteurs toxiques (métaux lourds, pesticides, perturbateurs endocriniens…), immunologiques (auto-immunité), infectieux ou de prise de médicaments (comme le valproate) pendant la grossesse.

Ces découvertes majeures placent clairement l’autisme dans le champ des troubles neurodéveloppementaux. Seule la connaissance de l’ensemble des facteurs impliqués et des mécanismes sous-jacents permettra de réduire l’incidence de la pathologie, d’améliorer sa prise en charge, aujourd’hui éducative et comportementale, et demain, peut-être, médicamenteuse.

En 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a proposé une définition de l’autisme conforme aux critères diagnostiques internationaux. Dans le prolongement, la HAS a publié en 2012 des recommandations de prise en charge d’enfants autistes fondées sur l’examen exhaustif des données scientifiques existantes. Préconisant le recours aux méthodes comportementales, développementales et neurofonctionnelles, le rapport a écarté celles qui n’avaient pas fait l’objet de travaux suffisamment étayés, les considérant comme non consensuelles.

Trop peu d’accompagnement

Néanmoins, la mise en place de ces ­recommandations émanant d’une autorité indépendante de santé reste, à ce jour encore, plus l’exception que la règle. Si les deuxième et troisième plans Autisme ont indéniablement contribué à la dissémination des ­approches recommandées (comportementales et éducatives), de trop nombreuses familles n’ont toujours pas ­accès à un accompagnement adapté (77 % des enfants autistes n’en bénéficient pas, selon le Collectif Autisme).

Face à l’augmentation du nombre de cas recensés d’autisme, estimé à plus de 1 pour 100, le futur 4e plan Autisme doit être celui d’un véritable changement de modèle.

Voici nos propositions : définir et ­financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ; faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ; ­répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ; refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ; veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Il nous faut, à l’instar d’autres pays, aller plus loin dans la promotion d’une médecine fondée sur les preuves, la recherche et la science. Il est impératif également d’envisager l’autisme non plus comme une ­pathologie de l’enfant, mais comme un trouble neurodéveloppemental de la « vie entière ».

Jean-Louis Adrien, professeur émérite de psychologie (université Paris-Descartes) ;

Yves Agid, neurologue, membre de l’Académie des sciences ;

Catherine Barthélémy, professeure émérite de psychiatrie de l’enfant (université de Tours) ;

Joël Bockaert, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (université de Montpellier) ;

Frédérique Bonnet-Brilhault, professeure de physiologie (université de Tours) ;

Manuel Bouvard, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Bordeaux) ;

Thomas Bourgeron, membre de l’Académie des sciences, professeur de génétique et chercheur à l’Institut Pasteur ;

Jean-Pierre Changeux, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (Paris) ;

Stanislas Dehaene, membre de l’Académie des sciences, professeur au Collège

de France ;

Jean-François Dhainaut, professeur émérite (université Paris-Descartes) ;

Richard Delorme, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Paris-Diderot) ;

Jean-Antoine Girault, directeur de recherche en neurosciences (Paris) ;

Anne Fagot-Largeault, membre de l’Académie des sciences, psychiatre et philosophe au Collège de France ;

Magali Lavielle-Guida, orthophoniste et psychologue (Saint-Malo) ;

Maria Pilar Gattegno, psychologue (Bordeaux) ;

Bruno Giros, professeur et chercheur en neurosciences (Paris et Montréal) ;

Mohamed Jaber, professeur et chercheur en neurosciences (Poitiers) ;

Marion Leboyer, professeure de psychiatrie (université Paris Est-Créteil) ;

Christine Petit, membre de l’Académie des sciences, professeure au Collège de France et à l’Institut Pasteur ;

Pier Vincenzo Piazza, directeur de recherche en neurosciences (Bordeaux) ;

Franck Ramus, professeur de psychologie à l’Ecole normale supérieure (Paris) ;

Bernadette Rogé, professeure de psychopathologie développementale (Toulouse) ;

Scania de Schonen, directrice de recherche émérite en neurosciences cognitives (université Paris-Descartes) ;

Carole Tardif, professeure de psychopathologie développementale (Aix-Marseille) ;

Luc Vandromme, professeur de psychologie du développement (Amiens).

Ouverture d’un accueil temporaire de répit dans le Var pour la région PACA

i Nov 16th No Comments par
Inauguration de la maison de répit pour enfants autistes  » Belle Etoile « 

Pour permettre aux parents d’enfants autistes les plus lourdement handicapés de sortir de situations de crise et s’accorder des temps de vie familiaux, les associations Un Pas Vers la Vie présidée par Eglantine Eméyé et Adapei var-méditerranée ouvrent une maison de répit pour enfants autistes et avec troubles envahissants du développement. 
 
Avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé PACA, cet établissement d’accueil temporaire accueillera les premiers enfants le 21 novembre 2016, sur la commune de Pierrefeu-du-Var.

Une réponse aux besoins des familles d’enfants autistes

La maison de répit Belle Etoile est située dans le parc du centre hospitalier Henri Guérin, à côté de la Maison d’accueil spécialisée (MAS) les Acacias gérée par l’Adapei. 
 
Elle dispose de 8 places d’accueil temporaire, pour des périodes de 2 à plusieurs semaines (avec un plafond de 90 jours par an). 
 
Elle sera en capacité d’accueillir chaque année 100 à 200 enfants âgés de 6 à 20 ans de toute la France, avec priorité pour ceux venant de la région PACA.

Découvrir le projet d’établissement de la maison de répit Belle Etoile

Maison de répit Belle Etoile • Quartier Barnencq • 83480 Pierrefeu-du-Var Parc de l’hôpital Henri Guérin • Parking visiteurs

la-belle-etoile

Journées Nationales des CRA 2016 : vidéos

i Juin 22nd No Comments par

Les 26 et 27 mai 2016, se tenaient les Journées Nationales des Centres de Ressources Autisme 2016 au Palais des Congrès d’Arcachon.

Extrait du texte de présentation

Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l’Autisme. C’est une occasion unique de rencontres, d’échanges, de partage de connaissances et d’expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L’enjeu du diagnostic reste aujourd’hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l’autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d’où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d’ateliers et au-delà, d’espaces de communication et de dialogues.

L’équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d’évènements tragiques, un moment d’humanité.

Professeur Manuel BOUVARD

Toutes les conférences en vidéo

 
➡ Lien vers les conférences 

Une défaillance dans la neurotransmission pourrait expliquer l’autisme, selon Harvard

i Jan 8th No Comments par

Pour la première fois au monde, des scientifiques de l’université d’Harvard ont établi un lien entre la défaillance d’un neurotransmetteur spécifique et le comportement autiste. Cette découverte pourrait s’avérer cruciale à la fois pour diagnostiquer, expliquer et traiter l’autisme…

Schéma : altération de l’action du GABA (à droite).

Lire la suite d’un article sur ce thème

Déjà en février 2014…

« Et si le chlore neuronal et l’ocytocine, jusqu’ici connue comme l' »hormone de l’accouchement », étaient impliqués dans la constitution et l’entretien de certaines anomalies neuronales constatées dans l’autisme et troubles apparentés ? C’est en tout cas ce que laissent penser plusieurs études, encore préliminaires et réalisées en grande partie par des chercheurs français. »

Lire la suite d’un article sur ce thème

 


 

Article source en anglais.

Huge Discovery: Neurotransmitter Pathway Defects Could Finally Explain Autism, says Harvard Scientists

Un long travail de mise à jour…

i Déc 23rd No Comments par

Bonjour, avec la nouvelle mouture de notre site, nous entamons une mise à jour systématique de notre contenu, qu’il soit informatif ou directement lié à nos diverses activités au profit des personnes avec autismes et de leur aidants.

Pages réactualisées :

Dons et adhésions

Activités : les Week-end de l’APAR

Nos structures médico-sociales

 

 

 

Plan autisme n°3

i Mai 15th No Comments par

Le plan autisme n3 est enfin là

Les pdf (le plan et la synthèse) sont téléchargeables ici

 

Le coût de l’autisme

i Nov 26th No Comments par

 

Rapport du CESE(1)  sur le coût économique et social de l’ autisme.

 

Télécharger le rapport.

 

 

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(1) Le Conseil Économique, Social et Environnemental : découvrir ici.

 

Nouveau diplôme universitaire

i Fév 24th No Comments par

FORMATION

Renseignement sur le DU (Diplôme Universitaire) Autisme dans le document ci-joint :

PDF

Étude « Mesure 28 »

i Mai 23rd No Comments par

Voici les liens pour découvrir l’étude « Mesure 28 » qui vient d’être mis en ligne sur le site du Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé.

  • Etude des modalités d’accompagnement des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans trois régions françaises :

Télécharger

  • Synthèse générale :

Télécharger

Passer de la prise en charge… à la prise en compte

i Déc 21st No Comments par

 

Le dernier rapport de Monsieur Chossy adressé au gouvernement en novembre dernier intitulé
« Evolution des mentalités et changement du regard de la société sur les personnes handicapées ».

Unapei-RapportCHOSSY.pdf

 

Par Jean-François CHOSSY – Membre Honoraire du Parlement
Rapport remis à
Monsieur François FILLON • Premier Ministre
Madame Roselyne BACHELOT-NARQUIN • Ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale
Madame Marie-Anne MONTCHAMP • Secrétaire d’Etat
Novembre 2011