Autisme : résultat de l’enquête auprès des familles

i Mar 1st No Comments par

ÉVALUATION DE LA POLITIQUE EN DIRECTION DES PERSONNES PRÉSENTANT DES TROUBLES DU SPECTRE DE L’AUTISME

Nous avions incité à participer à l’enquête auprès des familles, enquête diligentée par La Cour des Comptes.

Synthèse : La politique publique en direction des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme (TSA), que la Cour a cherché à apprécier à la demande du Comité d’évaluation et de contrôle de l’Assemblée nationale, fait apparaître des enjeux propres aux TSA : – leur connaissance, trop lacunaire bien qu’en progrès, doit être améliorée ; – les progrès réalisés dans les prises en charge en direction des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants ; – la méthodologie des plans doit progresser, pour mieux articuler les interventions des différents acteurs et mieux mobiliser les outils désormais disponibles.

Les résultats ont été publiés et sont visibles ici :

Consulter le rapport d’enquête

 

Février 2018 : Recommandations de la HAS sur l’autisme

i Mar 1st No Comments par

La HAS vient de publier ses Recommandations sur l’Autisme, accompagnées d’une tribune de sa Présidente, le Pr Dominique Le Guludec.

« Autisme : poursuivons nos efforts » • Tribune de la présidente de la HAS
Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent.
Aujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire. […]

Lire la suite de la tribune

 


Ces recommandations de bonne pratique actualisent celles publiées en 2005 qui avait été élaborée par la Fédération française de psychiatrie en partenariat avec la HAS.

 

Trouble du spectre de l’autisme – Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent

L’enjeu principal d’un repérage puis d’un diagnostic précoce de  trouble du spectre de l’autisme (TSA) est la possibilité de mettre en œuvre des interventions adaptées aux enfants avec TSA, globales, personnalisées et coordonnées, si possible avant l’âge de 4 ans (cf. recommandations HAS-Anesm 2012), dans le but de favoriser leur développement et leurs apprentissages et de réduire les sur-handicaps.

Les objectifs de la recommandation sont :

  • d’optimiser le repérage des enfants et adolescents à risque de développer un TSA  ou présentant des signes de TSA ou de développement inhabituel ;
  • et d’harmoniser les pratiques et procédures en vue d’un diagnostic initial de TSA chez l’enfant ou l’adolescent de moins de 18 ans

Accéder au dossier complet sur le site de la HAS

 

Des outils numériques dédiés à l’autisme

i Oct 25th No Comments par

Nous vous proposons 2 document du CRAIF, Centre de ressources Autisme Ile-de-France qui détaillent pour l’un : 

 • Une bibliographie : Répertoires de ressources pour tablettes numériques

Document à télécharger

et pour l’autre :

 • une sélection partielle d’applications à l’usage des personnes avec autisme

Document à télécharger

 

Un espace web d’information dédié à l’autisme

i Jan 12th No Comments par

L’autisme – Grands dossiers – Ministère des Affaires sociales et de la Santé

«Une source d’information officielle, fiable et claire validée par un comité scientifique. Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.
Cet espace web a pour but de : donner l’accès à un état des connaissances actualisé, rappeler les recommandations de bonne pratique, diffuser une information objective et validée scientifiquement, contribuer à modifier les représentations, casser les préjugés, informer sur l’accompagnement dédié et l’importance du diagnostic.»…

Site ARS-PACA 

 

Autisme : il est urgent de changer de modèle

i Jan 12th No Comments par

Nous relayons ici le texte d’une lettre parue dans le Monde Sciences du 28:11:2016

Autisme : il est urgent de changer de modèle

Face à l’augmentation des cas d’autisme, estimés à plus de 1 pour 100, et à la veille du 4e plan Autisme, la France doit s’engager vers une médecine fondée sur la science, alertent 25 médecins et chercheurs, dont Stanislas Dehaene, Yves Agid et Jean-Pierre Changeux.

Depuis près de dix ans, la prise en charge médicale des personnes souffrant d’autisme a fait de remarquables progrès en France. Cette évolution reste cependant lente, freinée par de multiples résistances. A la veille du 4e plan Autisme, alors que la France a fait l’objet de plusieurs condamnations pour le retard de ses politiques publiques dans le champ de l’autisme, nous militons pour un effort accru de recherche et une meilleure diffusion des connaissances les plus récentes.

Nous, médecins, chercheurs ou professeurs d’université en psychiatrie, en neurologie, en neurosciences, en génétique, en physiologie, en psychologie, en immunologie ou en imagerie médicale, en appelons au choix résolu d’une médecine fondée sur les preuves, qui a permis de si grands progrès dans la prise en charge de nombre de maladies ou handicaps.

Comme beaucoup, nous mettons, au quotidien, nos savoirs et nos expertises au service d’une meilleure compréhension de l’autisme afin de favoriser un diagnostic et une prise en charge les plus précoces possible.

Depuis plus de vingt ans, les avancées scientifiques ont apporté des ­éléments de compréhension offrant une lecture totalement refondée de l’autisme, montrant que les anomalies cognitives, sensorielles et comportementales étaient liées à des altérations du développement et du fonctionnement de réseaux neuronaux, survenant dans la plupart des cas in utero.

Dans le domaine de la génétique, ce sont des équipes de recherche françaises qui furent, en 2003, les premières à découvrir dans l’autisme des mutations de gènes impliqués dans la formation des synapses. Depuis, nombre de gènes de vulnérabilité à l’autisme impliqués dans le développement du cerveau ont été identifiés, permettant d’espérer une meilleure compréhension des mécanismes. En parallèle, l’interaction entre facteurs de vulnérabilité génétiques et environnementaux a été mise en évidence. Leur identification est un axe de recherche important, qu’il s’agisse de facteurs toxiques (métaux lourds, pesticides, perturbateurs endocriniens…), immunologiques (auto-immunité), infectieux ou de prise de médicaments (comme le valproate) pendant la grossesse.

Ces découvertes majeures placent clairement l’autisme dans le champ des troubles neurodéveloppementaux. Seule la connaissance de l’ensemble des facteurs impliqués et des mécanismes sous-jacents permettra de réduire l’incidence de la pathologie, d’améliorer sa prise en charge, aujourd’hui éducative et comportementale, et demain, peut-être, médicamenteuse.

En 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a proposé une définition de l’autisme conforme aux critères diagnostiques internationaux. Dans le prolongement, la HAS a publié en 2012 des recommandations de prise en charge d’enfants autistes fondées sur l’examen exhaustif des données scientifiques existantes. Préconisant le recours aux méthodes comportementales, développementales et neurofonctionnelles, le rapport a écarté celles qui n’avaient pas fait l’objet de travaux suffisamment étayés, les considérant comme non consensuelles.

Trop peu d’accompagnement

Néanmoins, la mise en place de ces ­recommandations émanant d’une autorité indépendante de santé reste, à ce jour encore, plus l’exception que la règle. Si les deuxième et troisième plans Autisme ont indéniablement contribué à la dissémination des ­approches recommandées (comportementales et éducatives), de trop nombreuses familles n’ont toujours pas ­accès à un accompagnement adapté (77 % des enfants autistes n’en bénéficient pas, selon le Collectif Autisme).

Face à l’augmentation du nombre de cas recensés d’autisme, estimé à plus de 1 pour 100, le futur 4e plan Autisme doit être celui d’un véritable changement de modèle.

Voici nos propositions : définir et ­financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ; faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ; ­répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ; refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ; veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Il nous faut, à l’instar d’autres pays, aller plus loin dans la promotion d’une médecine fondée sur les preuves, la recherche et la science. Il est impératif également d’envisager l’autisme non plus comme une ­pathologie de l’enfant, mais comme un trouble neurodéveloppemental de la « vie entière ».

Jean-Louis Adrien, professeur émérite de psychologie (université Paris-Descartes) ;

Yves Agid, neurologue, membre de l’Académie des sciences ;

Catherine Barthélémy, professeure émérite de psychiatrie de l’enfant (université de Tours) ;

Joël Bockaert, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (université de Montpellier) ;

Frédérique Bonnet-Brilhault, professeure de physiologie (université de Tours) ;

Manuel Bouvard, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Bordeaux) ;

Thomas Bourgeron, membre de l’Académie des sciences, professeur de génétique et chercheur à l’Institut Pasteur ;

Jean-Pierre Changeux, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (Paris) ;

Stanislas Dehaene, membre de l’Académie des sciences, professeur au Collège

de France ;

Jean-François Dhainaut, professeur émérite (université Paris-Descartes) ;

Richard Delorme, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Paris-Diderot) ;

Jean-Antoine Girault, directeur de recherche en neurosciences (Paris) ;

Anne Fagot-Largeault, membre de l’Académie des sciences, psychiatre et philosophe au Collège de France ;

Magali Lavielle-Guida, orthophoniste et psychologue (Saint-Malo) ;

Maria Pilar Gattegno, psychologue (Bordeaux) ;

Bruno Giros, professeur et chercheur en neurosciences (Paris et Montréal) ;

Mohamed Jaber, professeur et chercheur en neurosciences (Poitiers) ;

Marion Leboyer, professeure de psychiatrie (université Paris Est-Créteil) ;

Christine Petit, membre de l’Académie des sciences, professeure au Collège de France et à l’Institut Pasteur ;

Pier Vincenzo Piazza, directeur de recherche en neurosciences (Bordeaux) ;

Franck Ramus, professeur de psychologie à l’Ecole normale supérieure (Paris) ;

Bernadette Rogé, professeure de psychopathologie développementale (Toulouse) ;

Scania de Schonen, directrice de recherche émérite en neurosciences cognitives (université Paris-Descartes) ;

Carole Tardif, professeure de psychopathologie développementale (Aix-Marseille) ;

Luc Vandromme, professeur de psychologie du développement (Amiens).

Journées Nationales des CRA 2016 : vidéos

i Juin 22nd No Comments par

Les 26 et 27 mai 2016, se tenaient les Journées Nationales des Centres de Ressources Autisme 2016 au Palais des Congrès d’Arcachon.

Extrait du texte de présentation

Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l’Autisme. C’est une occasion unique de rencontres, d’échanges, de partage de connaissances et d’expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L’enjeu du diagnostic reste aujourd’hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l’autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d’où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d’ateliers et au-delà, d’espaces de communication et de dialogues.

L’équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d’évènements tragiques, un moment d’humanité.

Professeur Manuel BOUVARD

Toutes les conférences en vidéo

 
➡ Lien vers les conférences 

Une défaillance dans la neurotransmission pourrait expliquer l’autisme, selon Harvard

i Jan 8th No Comments par

Pour la première fois au monde, des scientifiques de l’université d’Harvard ont établi un lien entre la défaillance d’un neurotransmetteur spécifique et le comportement autiste. Cette découverte pourrait s’avérer cruciale à la fois pour diagnostiquer, expliquer et traiter l’autisme…

Schéma : altération de l’action du GABA (à droite).

Lire la suite d’un article sur ce thème

Déjà en février 2014…

« Et si le chlore neuronal et l’ocytocine, jusqu’ici connue comme l' »hormone de l’accouchement », étaient impliqués dans la constitution et l’entretien de certaines anomalies neuronales constatées dans l’autisme et troubles apparentés ? C’est en tout cas ce que laissent penser plusieurs études, encore préliminaires et réalisées en grande partie par des chercheurs français. »

Lire la suite d’un article sur ce thème

 


 

Article source en anglais.

Huge Discovery: Neurotransmitter Pathway Defects Could Finally Explain Autism, says Harvard Scientists

Centre d’appel dédié à la PCH

i Mai 5th No Comments par

CG-BdR-PCH13

La Direction des Personnes Agées et des Personnes Handicapées lance à partir du lundi 10 février 2014 un nouveau centre d’appels entièrement dédié au suivi des notifications de versement des dossiers de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Ce centre d’appels concerne les appels liés au versement et au mode de paiement de la PCH. Tous les appels liés à l’instruction et au suivi d’une demande continuent à relever de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) au 0814 844 840.

A partir du 10 février 2014, tous les appels concernant les notifications de versement de la PCH seront renvoyés vers les équipes actuelles de la plateforme InfoAPA13.

Disponibles du lundi au vendredi, de 9h à 12h30 et de 13h30 à 17h, les agents d’InfoPCH13 auront pour mission :

• D’assurer l’accueil téléphonique des bénéficiaires de la PCH (et des partenaires) pour des questions de contrôle ou de versement

• De tracer les demandes

• D’apporter rapidement une réponse

• De transférer, si besoin, la demande aux services compétents de la DPAPH

A partir du 10 février 2014, les appels concernant les versements et les modes de paiement de la PCH seront donc reçus et traités au niveau de la plateforme au numéro suivant : 04 13 31 00 13

Lien vers l’article

Asperger : la résistance au changement

i Mai 23rd No Comments par

 

 

Par ailleurs, ces enfants (la majorité des garçons) démontrent une intelligence égale ou supérieure à la moyenne et possèdent d’excellentes capacités mnémoniques. Le syndrome d’Asperger est considéré comme le trouble le plus évolué sur le continuum autistique. Bien entendu, les enfants présentant le syndrome d’Asperger forment une catégorie d’enfants hétérogènes.

Ces enfants possèdent des forces et des difficultés, des valeurs et des intérêts ainsi qu’une personnalité propre à chacun. Les symptômes retrouvés chez ces enfants se manifestent de façon différente. Chaque enfant a des besoins éducatifs différents et il n’existe pas de méthode miracle fonctionnant avec tous ces enfants.

Sept caractéristiques du syndrome d’Asperger sont décrites ici. Plusieurs suggestions et stratégies à utiliser en classe en fonction des symptômes sont recommandées.

La résistance au changement.

Les enfants Asperger sont facilement troublés par le changement, ils sont très sensibles aux modifications de l’environnement. Ils sont anxieux et tendent à avoir des comportements obsessifs lorsqu’ils ne peuvent prédire ce qui les attend. Ils peuvent s’engager dans des routines ritualisées. L’anxiété, la fatigue et leur sensibilité émotive les rendent facilement hors de contrôle.

Les suggestions :

Donner un environnement sécurisant.

Minimiser les transitions.

Offrir une routine quotidienne.

L’enfant Asperger doit comprendre chaque routine et prévoir l’ordre selon lequel elle se produit pour se concentrer sur la tâche.

Eviter les surprises ; préparer l’enfant pour les activités spéciales, les modifications d’horaire ou tout autre changement de routine.

Tenter de diminuer les peurs en exposant graduellement les enfants dans de nouvelles activités, leur présenter un nouvel enseignant, un nouveau milieu de travail.

Les informer calmement de ce qui les attend permet de prévenir les peurs obsessives.

Il a perdu tous ses acquis !

i Oct 15th 1 Comment par

Nous avons pu constater ce phénomène de nombreuses fois. Cela correspond souvent à une phase «d’activité intérieure intense» où le jeune met en place, range, ou digère tout ce qu’il a appris précédemment. Il émerge au bout de quelques semaines ou quelques mois, frais et dispos, en général avec un niveau légèrement supérieur à celui où il était au moment où il « est tombé en apathie.
Si vous faites attention, le même phénomène nous arrive lorsque nous pratiquons une activité intense : sport de compétition, apprentissage d’une langue par exemple. D’abord, tout rentre comme dans du beurre, puis la progression stoppe, et on observe même une régression par rapport au niveau qu’on avait atteint. Dans l’apprentissage des langues, par exemple, on a un sentiment de confusion, on ne comprend plus rien. Une fois le palier franchi, on recommence à progresser.