Ouverture d’un accueil temporaire de répit dans le Var pour la région PACA

i Nov 16th No Comments par
Inauguration de la maison de répit pour enfants autistes  » Belle Etoile « 

Pour permettre aux parents d’enfants autistes les plus lourdement handicapés de sortir de situations de crise et s’accorder des temps de vie familiaux, les associations Un Pas Vers la Vie présidée par Eglantine Eméyé et Adapei var-méditerranée ouvrent une maison de répit pour enfants autistes et avec troubles envahissants du développement. 
 
Avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé PACA, cet établissement d’accueil temporaire accueillera les premiers enfants le 21 novembre 2016, sur la commune de Pierrefeu-du-Var.

Une réponse aux besoins des familles d’enfants autistes

La maison de répit Belle Etoile est située dans le parc du centre hospitalier Henri Guérin, à côté de la Maison d’accueil spécialisée (MAS) les Acacias gérée par l’Adapei. 
 
Elle dispose de 8 places d’accueil temporaire, pour des périodes de 2 à plusieurs semaines (avec un plafond de 90 jours par an). 
 
Elle sera en capacité d’accueillir chaque année 100 à 200 enfants âgés de 6 à 20 ans de toute la France, avec priorité pour ceux venant de la région PACA.

Découvrir le projet d’établissement de la maison de répit Belle Etoile

Maison de répit Belle Etoile • Quartier Barnencq • 83480 Pierrefeu-du-Var Parc de l’hôpital Henri Guérin • Parking visiteurs

la-belle-etoile

Fondation Jérôme Lejeune

i Août 4th No Comments par

En 1959, le Professeur médecin et chercheur Jérôme Lejeune a découvert la cause de la trisomie 21.
La Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 20 ans, agit pour les personnes atteintes de déficience intellectuelles d’origine génétique : Trisomie 21 , Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, monosomies, syndromes de Rett et d’Angelman, retards mentaux inexpliqués.

Journées Nationales des CRA 2016 : vidéos

i Juin 22nd No Comments par

Les 26 et 27 mai 2016, se tenaient les Journées Nationales des Centres de Ressources Autisme 2016 au Palais des Congrès d’Arcachon.

Extrait du texte de présentation

Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l’Autisme. C’est une occasion unique de rencontres, d’échanges, de partage de connaissances et d’expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L’enjeu du diagnostic reste aujourd’hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l’autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d’où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d’ateliers et au-delà, d’espaces de communication et de dialogues.

L’équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d’évènements tragiques, un moment d’humanité.

Professeur Manuel BOUVARD

Toutes les conférences en vidéo

 
➡ Lien vers les conférences 

Une défaillance dans la neurotransmission pourrait expliquer l’autisme, selon Harvard

i Jan 8th No Comments par

Pour la première fois au monde, des scientifiques de l’université d’Harvard ont établi un lien entre la défaillance d’un neurotransmetteur spécifique et le comportement autiste. Cette découverte pourrait s’avérer cruciale à la fois pour diagnostiquer, expliquer et traiter l’autisme…

Schéma : altération de l’action du GABA (à droite).

Lire la suite d’un article sur ce thème

Déjà en février 2014…

« Et si le chlore neuronal et l’ocytocine, jusqu’ici connue comme l' »hormone de l’accouchement », étaient impliqués dans la constitution et l’entretien de certaines anomalies neuronales constatées dans l’autisme et troubles apparentés ? C’est en tout cas ce que laissent penser plusieurs études, encore préliminaires et réalisées en grande partie par des chercheurs français. »

Lire la suite d’un article sur ce thème

 


 

Article source en anglais.

Huge Discovery: Neurotransmitter Pathway Defects Could Finally Explain Autism, says Harvard Scientists

Un long travail de mise à jour…

i Déc 23rd No Comments par

Bonjour, avec la nouvelle mouture de notre site, nous entamons une mise à jour systématique de notre contenu, qu’il soit informatif ou directement lié à nos diverses activités au profit des personnes avec autismes et de leur aidants.

Pages réactualisées :

Dons et adhésions

Activités : les Week-end de l’APAR

Nos structures médico-sociales

 

 

 

Centre d’appel dédié à la PCH

i Mai 5th No Comments par

CG-BdR-PCH13

La Direction des Personnes Agées et des Personnes Handicapées lance à partir du lundi 10 février 2014 un nouveau centre d’appels entièrement dédié au suivi des notifications de versement des dossiers de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Ce centre d’appels concerne les appels liés au versement et au mode de paiement de la PCH. Tous les appels liés à l’instruction et au suivi d’une demande continuent à relever de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) au 0814 844 840.

A partir du 10 février 2014, tous les appels concernant les notifications de versement de la PCH seront renvoyés vers les équipes actuelles de la plateforme InfoAPA13.

Disponibles du lundi au vendredi, de 9h à 12h30 et de 13h30 à 17h, les agents d’InfoPCH13 auront pour mission :

• D’assurer l’accueil téléphonique des bénéficiaires de la PCH (et des partenaires) pour des questions de contrôle ou de versement

• De tracer les demandes

• D’apporter rapidement une réponse

• De transférer, si besoin, la demande aux services compétents de la DPAPH

A partir du 10 février 2014, les appels concernant les versements et les modes de paiement de la PCH seront donc reçus et traités au niveau de la plateforme au numéro suivant : 04 13 31 00 13

Lien vers l’article

Le coût de l’autisme

i Nov 26th No Comments par

 

Rapport du CESE(1)  sur le coût économique et social de l’ autisme.

 

Télécharger le rapport.

 

 

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(1) Le Conseil Économique, Social et Environnemental : découvrir ici.

 

Asperger : la résistance au changement

i Mai 23rd No Comments par

 

 

Par ailleurs, ces enfants (la majorité des garçons) démontrent une intelligence égale ou supérieure à la moyenne et possèdent d’excellentes capacités mnémoniques. Le syndrome d’Asperger est considéré comme le trouble le plus évolué sur le continuum autistique. Bien entendu, les enfants présentant le syndrome d’Asperger forment une catégorie d’enfants hétérogènes.

Ces enfants possèdent des forces et des difficultés, des valeurs et des intérêts ainsi qu’une personnalité propre à chacun. Les symptômes retrouvés chez ces enfants se manifestent de façon différente. Chaque enfant a des besoins éducatifs différents et il n’existe pas de méthode miracle fonctionnant avec tous ces enfants.

Sept caractéristiques du syndrome d’Asperger sont décrites ici. Plusieurs suggestions et stratégies à utiliser en classe en fonction des symptômes sont recommandées.

La résistance au changement.

Les enfants Asperger sont facilement troublés par le changement, ils sont très sensibles aux modifications de l’environnement. Ils sont anxieux et tendent à avoir des comportements obsessifs lorsqu’ils ne peuvent prédire ce qui les attend. Ils peuvent s’engager dans des routines ritualisées. L’anxiété, la fatigue et leur sensibilité émotive les rendent facilement hors de contrôle.

Les suggestions :

Donner un environnement sécurisant.

Minimiser les transitions.

Offrir une routine quotidienne.

L’enfant Asperger doit comprendre chaque routine et prévoir l’ordre selon lequel elle se produit pour se concentrer sur la tâche.

Eviter les surprises ; préparer l’enfant pour les activités spéciales, les modifications d’horaire ou tout autre changement de routine.

Tenter de diminuer les peurs en exposant graduellement les enfants dans de nouvelles activités, leur présenter un nouvel enseignant, un nouveau milieu de travail.

Les informer calmement de ce qui les attend permet de prévenir les peurs obsessives.

Il a perdu tous ses acquis !

i Oct 15th 1 Comment par

Nous avons pu constater ce phénomène de nombreuses fois. Cela correspond souvent à une phase «d’activité intérieure intense» où le jeune met en place, range, ou digère tout ce qu’il a appris précédemment. Il émerge au bout de quelques semaines ou quelques mois, frais et dispos, en général avec un niveau légèrement supérieur à celui où il était au moment où il « est tombé en apathie.
Si vous faites attention, le même phénomène nous arrive lorsque nous pratiquons une activité intense : sport de compétition, apprentissage d’une langue par exemple. D’abord, tout rentre comme dans du beurre, puis la progression stoppe, et on observe même une régression par rapport au niveau qu’on avait atteint. Dans l’apprentissage des langues, par exemple, on a un sentiment de confusion, on ne comprend plus rien. Une fois le palier franchi, on recommence à progresser.

Asperger : les difficultés scolaires

i Mai 23rd No Comments par

Les enfants Asperger ont généralement un niveau d’intelligence se situant dans la moyenne. Toutefois, ils ont des difficultés au niveau des tâches demandant du raisonnement ou de la résolution de problème. Leur perception et leur compréhension des choses sont concrètes. Leur langage est formé d’un vocabulaire impressionnant qui donne une fausse impression de leur compréhension lorsqu’ils parlent. En réalité, ils répètent textuellement ce qu’ils ont lu ou entendu. Les Asperger ont souvent une excellente mémoire mais elle est mécanique.

Les suggestions:

– Offrir un programme scolaire individualisé pour qu’ils puissent vivre du succès dans leur tâche. Les Asperger ont une grande motivation mais ne peuvent suivre leur propre impulsion. Les apprentissages doivent être récompensés et effectués dans un environnement confortable et stable.
-Ne pas assumer que l’Asperger comprend une nouvelle notion parce qu’il la répète par la suite.
-Offrir à l’enfant des explications supplémentaires et tenter de simplifier lorsque les notions sont abstraites.
-Maximiser le fait qu’ils ont une excellente mémoire.
-Relever des faits, des dates et des informations factuelles pour les stimuler.
– Retenir que les nuances émotionnelles, les nouvelles façons de présenter la matière ainsi que de nouvelles notions sont souvent incomprises.
Les compositions des enfants Asperger sont souvent répétitives. Ils passent d’un sujet à l’autre et utilisent des mots parfois inexacts pour s’exprimer. Ces enfants ne font pas nécessairement la différence entre les connaissances générales et leurs idées personnelles et ils considèrent que l’enseignant comprendra leur expression.
Les Asperger ont une excellente capacité de lecture globale ou de reconnaissance des mots, mais la compréhension du langage est pauvre. Ne pas imaginer que les Asperger comprennent ce qu’ils lisent.
Le travail scolaire peut souvent être de mauvaise qualité car les Asperger ne sont pas motivés à faire des efforts dans les matières qui ne les intéressent pas. Des attentes fermes doivent être formulées afin qu’ils produisent un travail de qualité. Le travail exécuté dans un moment donné doit être fait minutieusement même s’il ne peut être complété.