Autisme : il est urgent de changer de modèle

i Jan 12th No Comments par

Nous relayons ici le texte d’une lettre parue dans le Monde Sciences du 28:11:2016

Autisme : il est urgent de changer de modèle

Face à l’augmentation des cas d’autisme, estimés à plus de 1 pour 100, et à la veille du 4e plan Autisme, la France doit s’engager vers une médecine fondée sur la science, alertent 25 médecins et chercheurs, dont Stanislas Dehaene, Yves Agid et Jean-Pierre Changeux.

Depuis près de dix ans, la prise en charge médicale des personnes souffrant d’autisme a fait de remarquables progrès en France. Cette évolution reste cependant lente, freinée par de multiples résistances. A la veille du 4e plan Autisme, alors que la France a fait l’objet de plusieurs condamnations pour le retard de ses politiques publiques dans le champ de l’autisme, nous militons pour un effort accru de recherche et une meilleure diffusion des connaissances les plus récentes.

Nous, médecins, chercheurs ou professeurs d’université en psychiatrie, en neurologie, en neurosciences, en génétique, en physiologie, en psychologie, en immunologie ou en imagerie médicale, en appelons au choix résolu d’une médecine fondée sur les preuves, qui a permis de si grands progrès dans la prise en charge de nombre de maladies ou handicaps.

Comme beaucoup, nous mettons, au quotidien, nos savoirs et nos expertises au service d’une meilleure compréhension de l’autisme afin de favoriser un diagnostic et une prise en charge les plus précoces possible.

Depuis plus de vingt ans, les avancées scientifiques ont apporté des ­éléments de compréhension offrant une lecture totalement refondée de l’autisme, montrant que les anomalies cognitives, sensorielles et comportementales étaient liées à des altérations du développement et du fonctionnement de réseaux neuronaux, survenant dans la plupart des cas in utero.

Dans le domaine de la génétique, ce sont des équipes de recherche françaises qui furent, en 2003, les premières à découvrir dans l’autisme des mutations de gènes impliqués dans la formation des synapses. Depuis, nombre de gènes de vulnérabilité à l’autisme impliqués dans le développement du cerveau ont été identifiés, permettant d’espérer une meilleure compréhension des mécanismes. En parallèle, l’interaction entre facteurs de vulnérabilité génétiques et environnementaux a été mise en évidence. Leur identification est un axe de recherche important, qu’il s’agisse de facteurs toxiques (métaux lourds, pesticides, perturbateurs endocriniens…), immunologiques (auto-immunité), infectieux ou de prise de médicaments (comme le valproate) pendant la grossesse.

Ces découvertes majeures placent clairement l’autisme dans le champ des troubles neurodéveloppementaux. Seule la connaissance de l’ensemble des facteurs impliqués et des mécanismes sous-jacents permettra de réduire l’incidence de la pathologie, d’améliorer sa prise en charge, aujourd’hui éducative et comportementale, et demain, peut-être, médicamenteuse.

En 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a proposé une définition de l’autisme conforme aux critères diagnostiques internationaux. Dans le prolongement, la HAS a publié en 2012 des recommandations de prise en charge d’enfants autistes fondées sur l’examen exhaustif des données scientifiques existantes. Préconisant le recours aux méthodes comportementales, développementales et neurofonctionnelles, le rapport a écarté celles qui n’avaient pas fait l’objet de travaux suffisamment étayés, les considérant comme non consensuelles.

Trop peu d’accompagnement

Néanmoins, la mise en place de ces ­recommandations émanant d’une autorité indépendante de santé reste, à ce jour encore, plus l’exception que la règle. Si les deuxième et troisième plans Autisme ont indéniablement contribué à la dissémination des ­approches recommandées (comportementales et éducatives), de trop nombreuses familles n’ont toujours pas ­accès à un accompagnement adapté (77 % des enfants autistes n’en bénéficient pas, selon le Collectif Autisme).

Face à l’augmentation du nombre de cas recensés d’autisme, estimé à plus de 1 pour 100, le futur 4e plan Autisme doit être celui d’un véritable changement de modèle.

Voici nos propositions : définir et ­financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ; faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ; ­répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ; refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ; veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Il nous faut, à l’instar d’autres pays, aller plus loin dans la promotion d’une médecine fondée sur les preuves, la recherche et la science. Il est impératif également d’envisager l’autisme non plus comme une ­pathologie de l’enfant, mais comme un trouble neurodéveloppemental de la « vie entière ».

Jean-Louis Adrien, professeur émérite de psychologie (université Paris-Descartes) ;

Yves Agid, neurologue, membre de l’Académie des sciences ;

Catherine Barthélémy, professeure émérite de psychiatrie de l’enfant (université de Tours) ;

Joël Bockaert, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (université de Montpellier) ;

Frédérique Bonnet-Brilhault, professeure de physiologie (université de Tours) ;

Manuel Bouvard, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Bordeaux) ;

Thomas Bourgeron, membre de l’Académie des sciences, professeur de génétique et chercheur à l’Institut Pasteur ;

Jean-Pierre Changeux, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (Paris) ;

Stanislas Dehaene, membre de l’Académie des sciences, professeur au Collège

de France ;

Jean-François Dhainaut, professeur émérite (université Paris-Descartes) ;

Richard Delorme, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Paris-Diderot) ;

Jean-Antoine Girault, directeur de recherche en neurosciences (Paris) ;

Anne Fagot-Largeault, membre de l’Académie des sciences, psychiatre et philosophe au Collège de France ;

Magali Lavielle-Guida, orthophoniste et psychologue (Saint-Malo) ;

Maria Pilar Gattegno, psychologue (Bordeaux) ;

Bruno Giros, professeur et chercheur en neurosciences (Paris et Montréal) ;

Mohamed Jaber, professeur et chercheur en neurosciences (Poitiers) ;

Marion Leboyer, professeure de psychiatrie (université Paris Est-Créteil) ;

Christine Petit, membre de l’Académie des sciences, professeure au Collège de France et à l’Institut Pasteur ;

Pier Vincenzo Piazza, directeur de recherche en neurosciences (Bordeaux) ;

Franck Ramus, professeur de psychologie à l’Ecole normale supérieure (Paris) ;

Bernadette Rogé, professeure de psychopathologie développementale (Toulouse) ;

Scania de Schonen, directrice de recherche émérite en neurosciences cognitives (université Paris-Descartes) ;

Carole Tardif, professeure de psychopathologie développementale (Aix-Marseille) ;

Luc Vandromme, professeur de psychologie du développement (Amiens).

Ouverture d’un accueil temporaire de répit dans le Var pour la région PACA

i Nov 16th No Comments par
Inauguration de la maison de répit pour enfants autistes  » Belle Etoile « 

Pour permettre aux parents d’enfants autistes les plus lourdement handicapés de sortir de situations de crise et s’accorder des temps de vie familiaux, les associations Un Pas Vers la Vie présidée par Eglantine Eméyé et Adapei var-méditerranée ouvrent une maison de répit pour enfants autistes et avec troubles envahissants du développement. 
 
Avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé PACA, cet établissement d’accueil temporaire accueillera les premiers enfants le 21 novembre 2016, sur la commune de Pierrefeu-du-Var.

Une réponse aux besoins des familles d’enfants autistes

La maison de répit Belle Etoile est située dans le parc du centre hospitalier Henri Guérin, à côté de la Maison d’accueil spécialisée (MAS) les Acacias gérée par l’Adapei. 
 
Elle dispose de 8 places d’accueil temporaire, pour des périodes de 2 à plusieurs semaines (avec un plafond de 90 jours par an). 
 
Elle sera en capacité d’accueillir chaque année 100 à 200 enfants âgés de 6 à 20 ans de toute la France, avec priorité pour ceux venant de la région PACA.

Découvrir le projet d’établissement de la maison de répit Belle Etoile

Maison de répit Belle Etoile • Quartier Barnencq • 83480 Pierrefeu-du-Var Parc de l’hôpital Henri Guérin • Parking visiteurs

la-belle-etoile

Fondation Jérôme Lejeune

i Août 4th No Comments par

En 1959, le Professeur médecin et chercheur Jérôme Lejeune a découvert la cause de la trisomie 21.
La Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 20 ans, agit pour les personnes atteintes de déficience intellectuelles d’origine génétique : Trisomie 21 , Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, monosomies, syndromes de Rett et d’Angelman, retards mentaux inexpliqués.

Journées Nationales des CRA 2016 : vidéos

i Juin 22nd No Comments par

Les 26 et 27 mai 2016, se tenaient les Journées Nationales des Centres de Ressources Autisme 2016 au Palais des Congrès d’Arcachon.

Extrait du texte de présentation

Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l’Autisme. C’est une occasion unique de rencontres, d’échanges, de partage de connaissances et d’expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L’enjeu du diagnostic reste aujourd’hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l’autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d’où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d’ateliers et au-delà, d’espaces de communication et de dialogues.

L’équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d’évènements tragiques, un moment d’humanité.

Professeur Manuel BOUVARD

Toutes les conférences en vidéo

 
➡ Lien vers les conférences 

Une défaillance dans la neurotransmission pourrait expliquer l’autisme, selon Harvard

i Jan 8th No Comments par

Pour la première fois au monde, des scientifiques de l’université d’Harvard ont établi un lien entre la défaillance d’un neurotransmetteur spécifique et le comportement autiste. Cette découverte pourrait s’avérer cruciale à la fois pour diagnostiquer, expliquer et traiter l’autisme…

Schéma : altération de l’action du GABA (à droite).

Lire la suite d’un article sur ce thème

Déjà en février 2014…

« Et si le chlore neuronal et l’ocytocine, jusqu’ici connue comme l' »hormone de l’accouchement », étaient impliqués dans la constitution et l’entretien de certaines anomalies neuronales constatées dans l’autisme et troubles apparentés ? C’est en tout cas ce que laissent penser plusieurs études, encore préliminaires et réalisées en grande partie par des chercheurs français. »

Lire la suite d’un article sur ce thème

 


 

Article source en anglais.

Huge Discovery: Neurotransmitter Pathway Defects Could Finally Explain Autism, says Harvard Scientists

Un long travail de mise à jour…

i Déc 23rd No Comments par

Bonjour, avec la nouvelle mouture de notre site, nous entamons une mise à jour systématique de notre contenu, qu’il soit informatif ou directement lié à nos diverses activités au profit des personnes avec autismes et de leur aidants.

Pages réactualisées :

Dons et adhésions

Activités : les Week-end de l’APAR

Nos structures médico-sociales

 

 

 

Centre d’appel dédié à la PCH

i Mai 5th No Comments par

CG-BdR-PCH13

La Direction des Personnes Agées et des Personnes Handicapées lance à partir du lundi 10 février 2014 un nouveau centre d’appels entièrement dédié au suivi des notifications de versement des dossiers de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Ce centre d’appels concerne les appels liés au versement et au mode de paiement de la PCH. Tous les appels liés à l’instruction et au suivi d’une demande continuent à relever de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) au 0814 844 840.

A partir du 10 février 2014, tous les appels concernant les notifications de versement de la PCH seront renvoyés vers les équipes actuelles de la plateforme InfoAPA13.

Disponibles du lundi au vendredi, de 9h à 12h30 et de 13h30 à 17h, les agents d’InfoPCH13 auront pour mission :

• D’assurer l’accueil téléphonique des bénéficiaires de la PCH (et des partenaires) pour des questions de contrôle ou de versement

• De tracer les demandes

• D’apporter rapidement une réponse

• De transférer, si besoin, la demande aux services compétents de la DPAPH

A partir du 10 février 2014, les appels concernant les versements et les modes de paiement de la PCH seront donc reçus et traités au niveau de la plateforme au numéro suivant : 04 13 31 00 13

Lien vers l’article

Le coût de l’autisme

i Nov 26th No Comments par

 

Rapport du CESE(1)  sur le coût économique et social de l’ autisme.

 

Télécharger le rapport.

 

 

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(1) Le Conseil Économique, Social et Environnemental : découvrir ici.

 

Asperger : la résistance au changement

i Mai 23rd No Comments par

 

 

Par ailleurs, ces enfants (la majorité des garçons) démontrent une intelligence égale ou supérieure à la moyenne et possèdent d’excellentes capacités mnémoniques. Le syndrome d’Asperger est considéré comme le trouble le plus évolué sur le continuum autistique. Bien entendu, les enfants présentant le syndrome d’Asperger forment une catégorie d’enfants hétérogènes.

Ces enfants possèdent des forces et des difficultés, des valeurs et des intérêts ainsi qu’une personnalité propre à chacun. Les symptômes retrouvés chez ces enfants se manifestent de façon différente. Chaque enfant a des besoins éducatifs différents et il n’existe pas de méthode miracle fonctionnant avec tous ces enfants.

Sept caractéristiques du syndrome d’Asperger sont décrites ici. Plusieurs suggestions et stratégies à utiliser en classe en fonction des symptômes sont recommandées.

La résistance au changement.

Les enfants Asperger sont facilement troublés par le changement, ils sont très sensibles aux modifications de l’environnement. Ils sont anxieux et tendent à avoir des comportements obsessifs lorsqu’ils ne peuvent prédire ce qui les attend. Ils peuvent s’engager dans des routines ritualisées. L’anxiété, la fatigue et leur sensibilité émotive les rendent facilement hors de contrôle.

Les suggestions :

Donner un environnement sécurisant.

Minimiser les transitions.

Offrir une routine quotidienne.

L’enfant Asperger doit comprendre chaque routine et prévoir l’ordre selon lequel elle se produit pour se concentrer sur la tâche.

Eviter les surprises ; préparer l’enfant pour les activités spéciales, les modifications d’horaire ou tout autre changement de routine.

Tenter de diminuer les peurs en exposant graduellement les enfants dans de nouvelles activités, leur présenter un nouvel enseignant, un nouveau milieu de travail.

Les informer calmement de ce qui les attend permet de prévenir les peurs obsessives.

Il a perdu tous ses acquis !

i Oct 15th 1 Comment par

Nous avons pu constater ce phénomène de nombreuses fois. Cela correspond souvent à une phase «d’activité intérieure intense» où le jeune met en place, range, ou digère tout ce qu’il a appris précédemment. Il émerge au bout de quelques semaines ou quelques mois, frais et dispos, en général avec un niveau légèrement supérieur à celui où il était au moment où il « est tombé en apathie.
Si vous faites attention, le même phénomène nous arrive lorsque nous pratiquons une activité intense : sport de compétition, apprentissage d’une langue par exemple. D’abord, tout rentre comme dans du beurre, puis la progression stoppe, et on observe même une régression par rapport au niveau qu’on avait atteint. Dans l’apprentissage des langues, par exemple, on a un sentiment de confusion, on ne comprend plus rien. Une fois le palier franchi, on recommence à progresser.