Shovanec au rapport

i Juin 16th No Comments par

« Indéniablement, la situation actuelle de l’emploi des personnes autistes en France n’est pas bonne. D’aucuns feraient, légitimement sans doute, appel à des termes plus forts encore. Le malaise à traiter du sujet est d’autant plus grand que la méthodologie d’ordinaire de rigueur, à savoir l’impératif de s’appuyer sur des faits et des chiffres pour décrire un phénomène social, ne peut tout simplement pas être suivie ici: les données statistiques, fragmentaires en matière d’emploi des personnes handicapées en général ainsi que ne manquent pas de le relever répétitivement les organismes dédiés, deviennent pour ainsi dire inexistantes pour ce qui est du seul autisme… »

En 2016, la Secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion chargeait le très connu Josef SCHOVANEC, autiste asperger, de produire un rapport sur le devenir professionnel des personnes autistes, rapport à télécharger ci-dessous.

Télécharger le Rapport Shovanec

Crédit photo : DR – Photo : BALTEL/SIPA pour Télérama 

Autisme : enquête auprès des familles

i Juin 16th No Comments par

La Cour des Comptes, dans le cadre de l’évaluation des politiques à destination des personnes autistes à laquelle l’Unapei est associée, a souhaité se mettre à l’écoute des personnes autistes et de leurs proches, afin de mieux comprendre leurs attentes et les difficultés auxquelles ils sont confrontés dans tous les actes de la vie quotidienne et dans leurs relations avec l’ensemble des structures sanitaires, médico-sociales, sociales, éducatives et professionnelles

À cette fin, deux questionnaires sont proposés :

          l’un destiné aux personnes autistes elles-mêmes : http://ccompt.es/enqu_autiste

          l’autre à leurs « proches » : http://ccompt.es/enquete_accompagnant_autiste

Afin de maximiser le nombre de répondants, et par conséquent la représentativité des constats que les réponses aux questionnaires permettront d’étayer, il est important de relayer ce questionnaire auprès des familles concernées.

TSA, programme Européen : appel à participation

i Juin 16th No Comments par

Appel à participation

L’équipe du Professeur Bernadette Rogé de l’Université Toulouse Jean Jaurès participe au programme Européen ASDEU Enquête sur les Troubles du Spectre de l’Autisme en Europe. Ce programme rassemble 20 partenaires de 14 états membres de l’Union Européenne.

Dans le cadre de ce programme, une enquête par questionnaires est menée.

Un appel à participation est lancé auprès des personnes suivantes :

Parents d’enfants âgé de moins de 6 ans pour répondre à un questionnaire sur leur expérience du dépistage et de l‘intervention précoce

PARTICIPEZ

Professionnels travaillant auprès d’enfants de moins de 6 ans pour répondre à un questionnaire sur leur expérience du dépistage et de l‘intervention précoce

PARTICIPEZ

Personnes avec autisme de tous âges ou leurs parents ou autre aidant pour répondre à un questionnaire sur leur expérience de la disponibilité des services, en vue de l’évaluation de leur coût humain et financier

PARTICIPEZ

Personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte)

PARTICIPEZ

Parents ou aidant de personnes adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte)

PARTICIPEZ

Professionnels ayant ou ayant eu une expérience de travail auprès de personnes adolescentes ou adultes avec autisme pour répondre à un questionnaire sur leur expérience des services et soins pour adultes en France (les grands adolescents sont inclus pour les problématiques de transition vers l’âge adulte) et professionnels évoluant dans un milieu où peuvent se trouver des personnes avec autisme, même si elles ne sont pas repérées (établissement pour déficients intellectuels, services de psychiatrie par exemple). Des professionnels impliqués dans des instances administratives peuvent également participer (connaissance des dispositifs, aides financières, juristes par exemple)

PARTICIPEZ

Autisme : enquête publique Asnem-HAS

i Juin 16th No Comments par

Consultation publique pour la sortie des ‘’recommandations de bonne pratique adulte ‘’

L’Anesm et la HAS souhaitent recueillir l’avis des parties prenantes sur le projet de recommandations de bonne pratique concernant le « trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte ».

Vous êtes une association, un organisme ou une institution impliquée dans l’accompagnement des adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme, votre expérience et votre avis sont utiles et précieux

La consultation publique sera ouverte le 19 juin jusqu’au 31 juillet 2017 sur le site de l’Anesm et de la HAS.

Lors du lancement de la consultation publique, une page web dédiée sera mise à disposition sur les sites de l’Anesm et de la HAS. Vous pourrez y télécharger le texte de recommandation et son argumentaire pour en débattre au sein de votre association et répondre au questionnaire en ligne. Vous serez informé du lien vers la page Web lors du lancement de la consultation

Un lien d’accès direct au questionnaire sera disponible sur cette page Web afin que vous puissiez nous transmettre votre avis d’ici le 31 juillet 2017.

A l’issue de cette phase de consultation publique les commentaires reçus seront transmis aux membres du groupe de travail en charge de rédiger la version finale des recommandations. Les personnes qui souhaitent répondre à titre individuel sont invitées à se rapprocher de leurs représentants professionnels ou associatifs.

L’objectif de cette consultation publique étant de recueillir les avis les plus divers vous pouvez diffuser cette information à vos partenaires qui sont selon vous concernés par le thème.

L’équipe projet :

Christiane Jean-Bart, Responsable Secteur handicap Anesm

Sophie Guennery, Chef de projet Anesm

Joëlle André-Vert, Chef de projet HAS

Muriel Dhénain, Chef de projet HAS

Pour plus d’information :

Contacter la HAS-Santé

 

Un espace web d’information dédié à l’autisme

i Jan 12th No Comments par

L’autisme – Grands dossiers – Ministère des Affaires sociales et de la Santé

«Une source d’information officielle, fiable et claire validée par un comité scientifique. Cet espace délivre une information officielle et validée par un comité scientifique conforme aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM, destinée à informer le grand public, tout comme les personnes concernées et leurs familles.
Cet espace web a pour but de : donner l’accès à un état des connaissances actualisé, rappeler les recommandations de bonne pratique, diffuser une information objective et validée scientifiquement, contribuer à modifier les représentations, casser les préjugés, informer sur l’accompagnement dédié et l’importance du diagnostic.»…

Site ARS-PACA 

 

Autisme : il est urgent de changer de modèle

i Jan 12th No Comments par

Nous relayons ici le texte d’une lettre parue dans le Monde Sciences du 28:11:2016

Autisme : il est urgent de changer de modèle

Face à l’augmentation des cas d’autisme, estimés à plus de 1 pour 100, et à la veille du 4e plan Autisme, la France doit s’engager vers une médecine fondée sur la science, alertent 25 médecins et chercheurs, dont Stanislas Dehaene, Yves Agid et Jean-Pierre Changeux.

Depuis près de dix ans, la prise en charge médicale des personnes souffrant d’autisme a fait de remarquables progrès en France. Cette évolution reste cependant lente, freinée par de multiples résistances. A la veille du 4e plan Autisme, alors que la France a fait l’objet de plusieurs condamnations pour le retard de ses politiques publiques dans le champ de l’autisme, nous militons pour un effort accru de recherche et une meilleure diffusion des connaissances les plus récentes.

Nous, médecins, chercheurs ou professeurs d’université en psychiatrie, en neurologie, en neurosciences, en génétique, en physiologie, en psychologie, en immunologie ou en imagerie médicale, en appelons au choix résolu d’une médecine fondée sur les preuves, qui a permis de si grands progrès dans la prise en charge de nombre de maladies ou handicaps.

Comme beaucoup, nous mettons, au quotidien, nos savoirs et nos expertises au service d’une meilleure compréhension de l’autisme afin de favoriser un diagnostic et une prise en charge les plus précoces possible.

Depuis plus de vingt ans, les avancées scientifiques ont apporté des ­éléments de compréhension offrant une lecture totalement refondée de l’autisme, montrant que les anomalies cognitives, sensorielles et comportementales étaient liées à des altérations du développement et du fonctionnement de réseaux neuronaux, survenant dans la plupart des cas in utero.

Dans le domaine de la génétique, ce sont des équipes de recherche françaises qui furent, en 2003, les premières à découvrir dans l’autisme des mutations de gènes impliqués dans la formation des synapses. Depuis, nombre de gènes de vulnérabilité à l’autisme impliqués dans le développement du cerveau ont été identifiés, permettant d’espérer une meilleure compréhension des mécanismes. En parallèle, l’interaction entre facteurs de vulnérabilité génétiques et environnementaux a été mise en évidence. Leur identification est un axe de recherche important, qu’il s’agisse de facteurs toxiques (métaux lourds, pesticides, perturbateurs endocriniens…), immunologiques (auto-immunité), infectieux ou de prise de médicaments (comme le valproate) pendant la grossesse.

Ces découvertes majeures placent clairement l’autisme dans le champ des troubles neurodéveloppementaux. Seule la connaissance de l’ensemble des facteurs impliqués et des mécanismes sous-jacents permettra de réduire l’incidence de la pathologie, d’améliorer sa prise en charge, aujourd’hui éducative et comportementale, et demain, peut-être, médicamenteuse.

En 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a proposé une définition de l’autisme conforme aux critères diagnostiques internationaux. Dans le prolongement, la HAS a publié en 2012 des recommandations de prise en charge d’enfants autistes fondées sur l’examen exhaustif des données scientifiques existantes. Préconisant le recours aux méthodes comportementales, développementales et neurofonctionnelles, le rapport a écarté celles qui n’avaient pas fait l’objet de travaux suffisamment étayés, les considérant comme non consensuelles.

Trop peu d’accompagnement

Néanmoins, la mise en place de ces ­recommandations émanant d’une autorité indépendante de santé reste, à ce jour encore, plus l’exception que la règle. Si les deuxième et troisième plans Autisme ont indéniablement contribué à la dissémination des ­approches recommandées (comportementales et éducatives), de trop nombreuses familles n’ont toujours pas ­accès à un accompagnement adapté (77 % des enfants autistes n’en bénéficient pas, selon le Collectif Autisme).

Face à l’augmentation du nombre de cas recensés d’autisme, estimé à plus de 1 pour 100, le futur 4e plan Autisme doit être celui d’un véritable changement de modèle.

Voici nos propositions : définir et ­financer une politique ambitieuse de recherche fondamentale, clinique et translationnelle ; soutenir et développer des équipes spécialisées dans le diagnostic, la prise en charge et la ­recherche, aujourd’hui saturées de demandes ; faire respecter, partout sur le territoire, le droit à l’éducation des enfants (objet de plusieurs condamnations de la France, notamment par le Conseil de l’Europe) ; ­répondre aux besoins d’insertion professionnelle des adultes autistes par de la formation adaptée et un accompagnement personnalisé vers l’emploi ; refondre les programmes universitaires et les formations initiales des différentes professions de santé et de l’éducation impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec autisme ; veiller au respect des recommandations de la Haute Autorité de santé par l’ensemble des professionnels du secteur sanitaire et du secteur médico-social.

Il nous faut, à l’instar d’autres pays, aller plus loin dans la promotion d’une médecine fondée sur les preuves, la recherche et la science. Il est impératif également d’envisager l’autisme non plus comme une ­pathologie de l’enfant, mais comme un trouble neurodéveloppemental de la « vie entière ».

Jean-Louis Adrien, professeur émérite de psychologie (université Paris-Descartes) ;

Yves Agid, neurologue, membre de l’Académie des sciences ;

Catherine Barthélémy, professeure émérite de psychiatrie de l’enfant (université de Tours) ;

Joël Bockaert, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (université de Montpellier) ;

Frédérique Bonnet-Brilhault, professeure de physiologie (université de Tours) ;

Manuel Bouvard, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Bordeaux) ;

Thomas Bourgeron, membre de l’Académie des sciences, professeur de génétique et chercheur à l’Institut Pasteur ;

Jean-Pierre Changeux, membre de l’Académie des sciences, professeur et chercheur en neurosciences (Paris) ;

Stanislas Dehaene, membre de l’Académie des sciences, professeur au Collège

de France ;

Jean-François Dhainaut, professeur émérite (université Paris-Descartes) ;

Richard Delorme, professeur de psychiatrie de l’enfant (université de Paris-Diderot) ;

Jean-Antoine Girault, directeur de recherche en neurosciences (Paris) ;

Anne Fagot-Largeault, membre de l’Académie des sciences, psychiatre et philosophe au Collège de France ;

Magali Lavielle-Guida, orthophoniste et psychologue (Saint-Malo) ;

Maria Pilar Gattegno, psychologue (Bordeaux) ;

Bruno Giros, professeur et chercheur en neurosciences (Paris et Montréal) ;

Mohamed Jaber, professeur et chercheur en neurosciences (Poitiers) ;

Marion Leboyer, professeure de psychiatrie (université Paris Est-Créteil) ;

Christine Petit, membre de l’Académie des sciences, professeure au Collège de France et à l’Institut Pasteur ;

Pier Vincenzo Piazza, directeur de recherche en neurosciences (Bordeaux) ;

Franck Ramus, professeur de psychologie à l’Ecole normale supérieure (Paris) ;

Bernadette Rogé, professeure de psychopathologie développementale (Toulouse) ;

Scania de Schonen, directrice de recherche émérite en neurosciences cognitives (université Paris-Descartes) ;

Carole Tardif, professeure de psychopathologie développementale (Aix-Marseille) ;

Luc Vandromme, professeur de psychologie du développement (Amiens).

Ouverture d’un accueil temporaire de répit dans le Var pour la région PACA

i Nov 16th No Comments par
Inauguration de la maison de répit pour enfants autistes  » Belle Etoile « 

Pour permettre aux parents d’enfants autistes les plus lourdement handicapés de sortir de situations de crise et s’accorder des temps de vie familiaux, les associations Un Pas Vers la Vie présidée par Eglantine Eméyé et Adapei var-méditerranée ouvrent une maison de répit pour enfants autistes et avec troubles envahissants du développement. 
 
Avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé PACA, cet établissement d’accueil temporaire accueillera les premiers enfants le 21 novembre 2016, sur la commune de Pierrefeu-du-Var.

Une réponse aux besoins des familles d’enfants autistes

La maison de répit Belle Etoile est située dans le parc du centre hospitalier Henri Guérin, à côté de la Maison d’accueil spécialisée (MAS) les Acacias gérée par l’Adapei. 
 
Elle dispose de 8 places d’accueil temporaire, pour des périodes de 2 à plusieurs semaines (avec un plafond de 90 jours par an). 
 
Elle sera en capacité d’accueillir chaque année 100 à 200 enfants âgés de 6 à 20 ans de toute la France, avec priorité pour ceux venant de la région PACA.

Découvrir le projet d’établissement de la maison de répit Belle Etoile

Maison de répit Belle Etoile • Quartier Barnencq • 83480 Pierrefeu-du-Var Parc de l’hôpital Henri Guérin • Parking visiteurs

la-belle-etoile

Fondation Jérôme Lejeune

i Août 4th No Comments par

En 1959, le Professeur médecin et chercheur Jérôme Lejeune a découvert la cause de la trisomie 21.
La Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 20 ans, agit pour les personnes atteintes de déficience intellectuelles d’origine génétique : Trisomie 21 , Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, monosomies, syndromes de Rett et d’Angelman, retards mentaux inexpliqués.

Journées Nationales des CRA 2016 : vidéos

i Juin 22nd No Comments par

Les 26 et 27 mai 2016, se tenaient les Journées Nationales des Centres de Ressources Autisme 2016 au Palais des Congrès d’Arcachon.

Extrait du texte de présentation

Ces journées sont un rendez-vous important de la communauté professionnelle et des familles impliquées dans l’accueil et l’accompagnement des personnes avec Troubles du Spectre de l’Autisme. C’est une occasion unique de rencontres, d’échanges, de partage de connaissances et d’expériences.

Les professionnels ont, dans le domaine des TSA en 2016, de nombreux défis à relever : actualiser les connaissances, faire évoluer les prises en charge, favoriser et accélérer le transfert des connaissances de la recherche à la pratique. L’enjeu du diagnostic reste aujourd’hui majeur, non seulement en terme de dépistage précoce mais tout au long de la vie.

Les limites du spectre de l’autisme, tant au cours du développement de la vie que dans les liens avec les autres troubles du développement restent à explorer. Cela a donné à ces journées leur thématique : les TSA d’où à où, de quand à quand?

Ces journées permettront de recevoir des intervenants renommés sur le plan national et international autour de conférences et d’ateliers et au-delà, d’espaces de communication et de dialogues.

L’équipe du CRA Aquitaine est très heureuse de vous accueillir pour faire aussi de ces journées des instants de convivialité et dans cette période marquée d’évènements tragiques, un moment d’humanité.

Professeur Manuel BOUVARD

Toutes les conférences en vidéo

 
➡ Lien vers les conférences 

Une défaillance dans la neurotransmission pourrait expliquer l’autisme, selon Harvard

i Jan 8th No Comments par

Pour la première fois au monde, des scientifiques de l’université d’Harvard ont établi un lien entre la défaillance d’un neurotransmetteur spécifique et le comportement autiste. Cette découverte pourrait s’avérer cruciale à la fois pour diagnostiquer, expliquer et traiter l’autisme…

Schéma : altération de l’action du GABA (à droite).

Lire la suite d’un article sur ce thème

Déjà en février 2014…

« Et si le chlore neuronal et l’ocytocine, jusqu’ici connue comme l' »hormone de l’accouchement », étaient impliqués dans la constitution et l’entretien de certaines anomalies neuronales constatées dans l’autisme et troubles apparentés ? C’est en tout cas ce que laissent penser plusieurs études, encore préliminaires et réalisées en grande partie par des chercheurs français. »

Lire la suite d’un article sur ce thème

 


 

Article source en anglais.

Huge Discovery: Neurotransmitter Pathway Defects Could Finally Explain Autism, says Harvard Scientists